SOS MIES-lid Marjon, moeder van de meervoudig gehandicapte 4-jarige Bram, is met Stichting Bram een heel bijzonder project gestart. Sinds kort gaat Bram, samen met andere gehandicapte kinderen, naar een reguliere basisschool in Ridderkerk. En daarvan genieten zowel Bram als zijn gezonde klasgenootjes net zoveel als ze ervan leren.
lees meer (doorlinken).

Ze heeft hierover ook een column geschreven, lees meer
____________________________________________________________

V

In november 2012 verscheen van de hand van één van onze forumleden haar eerste boek "Wonderkind".

auteur: Sanne Kloosterboer

Een moeder over haar leven met een gehandicapte dochter.

Lees meer

____________________________________________________________

De ontmoetingsdag van 2012 was een groot succes. Een samenvatting kan u vinden bij de evenementen of Lees meer ___________________________________________________________

Onze kinderen hebben een moeilijk instelbare vorm van epilepsie (MIE).
Bij sommige kinderen is er geen duidelijke oorzaak en diagnose, bij andere kinderen is er sprake van een epilepsiesyndroom: het syndroom van West (IS), syndroom van Lennox Gastaut (LGS), syndroom van Dravet (SMEI), syndroom van Doose (MAE), syndroom van Otahara (OS), syndroom van Aïcardi (AS), syndroom van Landau Kleffner (LK), CSWS (ESES).
Epileptische aanvallen zijn meestal goed te behandelen met medicijnen. Maar bij onze kinderen werken medicijnen niet of onvoldoende, vaak hebben ze dagelijks vele epilepsieaanvallen en ook als er geen zichtbare aanvallen zijn, is er vaak veel epileptische activiteit in hun hoofd. Dat heeft grote gevolgen voor hun ontwikkeling. De meeste van onze kinderen hebben een ontwikkelingsachterstand of zijn (meervoudig) gehandicapt. Vaak spelen er meerdere medische problemen en sommige kinderen hebben ernstige gedragsproblemen. De meeste kinderen krijgen veel medicijnen met nare bijwerkingen. Wanneer de medicatie onvoldoende werkt, hebben kinderen soms baat bij andere behandelvormen, zoals epilepsiechirurgie, het ketogeen dieet of een nervus vagus stimulator (NVS).
De stichting beheert een internetforum waarop een groep van gemiddeld zo’n 150 ouders dagelijks ervaringen uitwisselt en informatie deelt in de breedste zin van het woord. Op het forum is een schat aan informatie en ervaringsdeskundigheid te vinden, naast de zo nodige begrip, steun en herkenning. Ook organiseert de stichting jaarlijkse ontmoetingsdagen voor ouders en gezinnen en ondernemen we andere activiteiten. De stichting is 100% afhankelijk van donaties en sponsors.