|
SOS MIE&S
is een stichting voor en door ouders van bijzondere
kinderen.
Onze kinderen
hebben een moeilijk instelbare vorm van epilepsie (MIE).
Bij sommige kinderen is er geen duidelijke oorzaak en diagnose, bij
andere kinderen is er sprake van een epilepsiesyndroom: het syndroom
van West (IS), syndroom van Lennox Gastaut (LGS), syndroom van
Dravet (SMEI), syndroom van Doose (MAE), syndroom van Otahara (OS),
syndroom van Aïcardi (AS), syndroom van Landau Kleffner (LK), CSWS (ESES).
Epileptische aanvallen zijn meestal goed te behandelen met
medicijnen. Maar bij onze kinderen werken medicijnen niet of
onvoldoende, vaak hebben ze dagelijks vele epilepsieaanvallen en ook
als er geen zichtbare aanvallen zijn, is er vaak veel epileptische
activiteit in hun hoofd. Dat heeft grote gevolgen voor hun
ontwikkeling. De meeste van onze kinderen hebben een
ontwikkelingsachterstand of zijn (meervoudig) gehandicapt. Vaak
spelen er meerdere medische problemen en sommige kinderen hebben
ernstige gedragsproblemen. De meeste kinderen krijgen veel
medicijnen met nare bijwerkingen. Wanneer de medicatie onvoldoende
werkt, hebben kinderen soms baat bij andere behandelvormen, zoals
epilepsiechirurgie, het ketogeen dieet of een nervus vagus
stimulator (NVS).
De stichting beheert een internetforum waarop een groep van
gemiddeld zo’n 150 ouders dagelijks ervaringen uitwisselt en
informatie deelt in de breedste zin van het woord. Op het forum is
een schat aan informatie en ervaringsdeskundigheid te vinden, naast
de zo nodige begrip, steun en herkenning. Ook organiseert de
stichting jaarlijkse ontmoetingsdagen voor ouders en gezinnen en
ondernemen we andere activiteiten. De stichting is 100% afhankelijk
van donaties en sponsors. |