Onze Roos  

"Het gaat niet goed met Roos", dat is het eerste wat ik hoor als ik mijn telefoon opneem als ik op het punt sta om te vertrekken vanaf mijn werk. Hoezo het gaat niet goed? "De ambulance komt eraan ze ademt moeilijk, heeft heel veel slijm en ze heeft lichte trekkingen". Oké, ik kom er aan. Maar zodra ik buiten ben zak ik bijna door mijn benen, dit red ik niet geloof ik. Eenmaal weer binnen op kantoor heb ik nog contact met Michel en dan blijkt dat ook de traumahelikopter komt. Roos komt maar niet bij en de toestand is zorgwekkend. Een collega is zo aardig om mij te rijden. Eerste doel is naar de kinderopvang, waar ze is maar al snel wordt het duidelijk dat we door moeten naar het Sophia Kinderziekenhuis. Eenmaal daar duurt het een tijdje voor Roos bijkomt. Maar na 2 nachten observatie mogen we weer naar huis.

Een paar maanden later vinden we Roos blauw in bed, bloed uit haar mond en een kaakklem. Geen contact, ze kijkt apathisch en reageert nergens op. Ambulance is snel ter plekke en we gaan naar het zkh in Dordrecht. Dichterbij. Maar de paniek is voelbaar als het niet lukt om Roos bij te krijgen. Hadden we toch maar naar Rotterdam gegaan schiet nog door mijn hoofd. Eenmaal bij gaan we toch door naar het Sophia, onder begeleiding van een kinderarts. Na 2 nachten mogen we weer naar huis met een startdosis Keppra.

10 dagen later ben ik alleen thuis met Roos en krijgt ze weer een aanval. Een die heel heftig is. Halverwege het spoedtransport naar Rotterdam komt de traumaheli erbij. Roos heeft een kaakklem en ze kunnen geen infuus geprikt krijgen. Botnaald is nodig. Als die erin zit gaan we met gillende sirenes verder. Ik kan alleen maar huilen. Voel me zo machteloos en ben vreselijk bang.

In het ziekenhuis krijgt Roos na een aantal uur nog een aanval. De vraag is eigenlijk of ze wel goed uit de aanval was gekomen want ze was al die tijd heel wazig. Paniek is weer voelbaar maar nu bij de intensivist. Dormicumpomp maximaal en uiteindelijk stopt de aanval. Die nacht wordt Roos door de CT scan gehaald en naar de ic gebracht. Ze houden haar in diepe slaap. Ik kan maar aan een ding denken en dat is haar uitvaart. Hoe bizar, maar in mijn hoofd ben ik allemaal liedjes aan het uitzoeken. Gelukkig worden we redelijk snel opgehaald en dwalen we door de gangen richting de ic. Daar ligt ze dan, ons moppie aan allerlei slangen en snoeren. Vreselijk. Tijdens deze opname worden vele onderzoeken ingezet en uiteindelijk, na een paar maanden, krijgen we de gevreesde diagnose. Afwijking in het SCN1A gen. Oftewel Dravet.

En nu? Niemand kan het ons vertellen. We zijn heel bang voor de toekomst. De neuroloog geeft ook aan dat ze nu nog niks kunnen vertellen over haar toekomstbeeld. "De tijd zal het leren". Dat citaat hebben we zo vaak gehoord de eerste 2/3 jaar. Na de diagnose hebben we echt ruim een jaar in isolement geleefd omdat we bang waren dat Roos een aanval zou krijgen als we ergens waren. En Roos? Die leek nergens last van te hebben. Een ondeugende peuter die veel wil ondernemen en nergens bang voor is. Daar proberen we van te genieten. Iets wat moeizaam gaat omdat de angst overheerst.

Maar door de jaren heen hebben we een modus kunnen vinden hoe hier mee om te gaan. Hebben samen vele gesprekken gehad over de angst, over de behandelingen en over hoe we dit toch allemaal moeten bolwerken. Dit neemt niet weg dat het verdriet af en toe de kop op steekt en dat is iets wat ik dan ook gewoon maar even zn gang laat gaan. Dat lucht dan ook gewoon even lekker op.

We zijn nog met enige regelmaat in het ziekenhuis te vinden maar de aanvallen zijn minder heftig. Geen urendurende statussen meer. En de opnames zijn een stuk korter en dus beter behapbaar.

Roos is een vrolijk, sociaal, lief en enorm innemend meisje. We hebben moeten leren om van haar te genieten en dit lukt nu ook.  Roos gaat naar school. SBO cluster 3. Ze leert hier veel en heeft het hier heel erg naar haar zin en dat doet ons goed. Door de jaren heen hebben we een behoorlijk zorgnetwerk van PGB'ers om haar heen kunnen organiseren en dat geeft zoveel rust. Dat maakt dat wij kunnen zijn wie we zijn. En daardoor goed in staat zijn om met veel liefde voor Roos te kunnen zorgen.

Twee jaar geleden heeft Roos een zusje gekregen. Nova. Waar Roos is is Nova. Nova kijkt op tegen haar grote zus. Mooi om te zien maar het doet soms ook pijn. We beseffen nu wat het is om ook onbezorgd te kunnen genieten van je kind. Niet altijd die spanning te voelen zodra je de deur uit gaat. En er zal een moment komen dat Nova in sommige opzichten haar zus voorbij gaat. Ook dat is voor ons weer iets waar we mee moeten leren om te gaan.

Roos zorgt ervoor dat we hier in huis met beide benen op de grond blijven staan en genieten van de kleine dingen in het leven.

 

Jozien