Vlinderhoekje

 

Met kinderen met MIE of een epilepsiesyndroom is vaak veel ‘meer’ aan de hand dan alleen ernstige epilepsie; het gaat vaak om heel kwetsbare (meervoudig) gehandicapte kinderen.

In 5 jaar tijd hebben wij een aantal van onze kinderen verloren, vaker nog als gevolg van een onderliggende aandoening en complicaties bij ziekte dan door de epilepsie zelf.

Ook ouders van ‘Vlinderkinderen’ zijn welkom om zich aan te melden bij onze groep. Ons forum heeft een ‘Vlinderhoekje’, een forumdeel dat alléén toegankelijk is voor leden die hun kind hebben verloren.

Zij vinden niet altijd aansluiting op groepen voor ouders van overleden kinderen en kunnen zich in het Vlinderhoekje uiten en elkaar steunen.

 

 

 

Er is niets dat voorgoed verdwijnt
als men de herinnering bewaart.

 

Voor onze Vlinderkinderen

 

Omdat jullie

méér waren
dan zomaar
kinderen

 

Kinderen
als nooit tevoren

 

Kinderen
onvergetelijk

 

Kinderen
zo kwetsbaar en teer

 

Noemen we huiverend
van ontroering
jullie naam

 

Jullie onvergetelijke
naam


 

Erik

21 november 2000 - 29 september 2009

 


 

Auke

11 december 1992 - 22 december 2008

 

 

Lars

11 augustus 2004 - 29 juli 2008

 

 

Sam

19 december 2006 - 31 januari 2008

 

 

Xante

22 december 2007 – 20 december 2007

 

 

Iris

28 februari 2006 – 27 juni 2007

 

 

Simon

6 juni 2003 – 19 maart 2007

 

 

Floor

11 november 2003 – 28 februari 2007

 

 

Ruben  

2 december 2004 – 11 februari 2007

 

 

Ilse

25 november 2005 - 7 november 2006

 

 

Finn

28 december 2004 – 23 september 2006

 

 

Amber

22 december 1994 -17 mei 2006

 

 

Danyel

11 september 2004 – 21 maart 2006

 

 

Hein

30 oktober 2005 – 25 januari 2006

 

 

Angél

5 juni 2004 – 13 juli 2005

 

 

Derek

2 mei 2002 – 26 januari 2003

 

 

 

 

 

 

De Vlinder

 

Er zit een rups al op een blaadje
Goeiemorgen kleine vent
Ga jij nu maar lekker slapen
Totdat jij een vlinder bent

 

Er zit een cocon al op een blaadje
Goeiedag wie woont hier nou
't Is de rups die zal ontwaken
Als een vlinder hemelsblauw

 

Er zit een vlinder op een blaadje
Goeieavond prachtig dier
Vlieg maar ver weg naar de wolken
En dan blijven wij wel hier

 

En als de maan is opgekomen
Slapen alle kindertjes
En ze worden in hun dromen
Hele mooie vlindertjes

 

Speciaal gezongen voor onze vlinderkinderen

door Bart Pullens van de Cowboy Billie Boem Band

op onze 2e ontmoetingsdag op 4 november 2007.